A comienzos de agosto tiene lugar el segundo gran evento solidario que la Asociación Piel de Mariposa organiza para recaudar fondos para su valiosa causa: El torneo de golf y cena “Piel de Mariposa 2015”.
El torneo tendrá lugar el jueves 6 de agosto en el Marbella Club Golf Resort en Benahavís, en la modalidad Texas Scramble. La cena solidaria será el sábado 8 de agosto en el restaurante del Aloha Golf, coincidiendo con la celebración del Memorial Ibarrondo del club en honor a su primer presidente, el cual era abuelo de un chico afectado por Piel de Mariposa y cuyos padres fundaron la Asociación. De ahí que ambas cenas se celebren conjuntamente.
Tanto el torneo como la cena contarán con estupendos regalos y premios donados por establecimientos y empresas solidarias.
Los Green fees tienen un precio de 120€ por persona incluido buggy y la cena 60€ por persona. Puede realizar su reserva en el 952 816 434 ó contactando en comunicacion@debra.es
Los fondos que se recauden en este evento contribuirán a mejorar la calidad de vida de casi 250 familias Piel de Mariposa en toda España.
En 2014 la Asociación atendió más de 800 consultas y su equipo visitó a 55 familias en su hogares por toda España y en el Hospital de la Paz en Madrid.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.