 para ayudar a los niños afectados por esta rara enfermedad){kind=link}
Miguel Ángel Jiménez pone una vez más su imagen a disposición de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) en su noble causa de ayudar a los niños afectados por esta rara enfermedad y a sus familiares. El profesional de golf visitó al personal de la Asociación en el Club de Gofl Aloha para apoyar la 10ª edición del Torneo de Golf Benéfico “Niños Mariposa” que esta ONG organiza en dicho club el 2 de junio.
“Todos tenemos la responsabilidad de ayudar” afirmaba Miguel Ángel impresionado por la nueva campaña de sensibilización de DEBRA España, en la cual, bajo el lema “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa” se observa una imagen de unos zapatos de bebe con clavos en su interior, o un tobogán infantil cuya superficie es un rallador.
Los fondos recaudados durante el torneo de golf del 2 de junio, y la cena benéfica que se celebra ese mismo día en la terraza del Restaurante del Club Aloha, serán destinados directamente a la causa de la Piel de Mariposa. (Reservas. 952 816 434 – comunicacion@debra.es – www.pieldemariposa.com)
En la foto, Miguel Ángel Jiménez con representantes de DEBRA España, Luis Navarro (director Club de Gofl Aloha) y Don Fisher (comité organizador del torneo).
DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a personas con EB y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
DEBRA España pertenece a la Red Internacional de EB « Debra Internacional ». Es miembro fundador de DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.